Όταν ζήτησα στην Ιωάννα να μιλήσουμε για τη Δεσποινούλα της που έχει σύνδρομο Down, μου απάντησε με απόλυτη φυσικότητα και περηφάνια ότι είναι έτοιμη να μιλήσει και για τα τρία της παιδιά, όπως και έγινε.
Δεν σου κρύβω ότι όση ώρα κάνω την απομαγνητοφώνηση σκέφτομαι πώς θα μπορούσα να σου μεταφέρω τις…σοφίες της. Πολύ φοβάμαι ότι δεν είναι εφικτό. Πώς να σου πω ότι στην άλλη άκρη της γραμμής είχα έναν άνθρωπο με δύναμη λιονταριού; Με ακλόνητο ψυχικό σθένος; Με σοκαριστική ενσυναίσθηση; Πώς να σε πείσω ότι μιλούσα δύο ώρες με μια ηρωίδα μάνα, που δεν έχει ιδέα της ηρωικότητάς της (και θα μου ζητήσει να το σβήσω από τον πρόλογο, αλλά δεν θα το κάνω!!!); Πώς να σου εξηγήσω ότι είμαστε αχάριστοι που σκαλώνουμε στην πρώτη δυσκολία, ενώ εκείνη έχει μάθει πια να τις μετατρέπει σε ευκαιρίες;
Για το μόνο που είμαι σίγουρη και θα μοιραστώ μαζί σου με πάσα ειλικρίνεια είναι ότι η Δέσποινα, ο Αλέξανδρος και η Ζωή δεν είναι τυχαία παιδιά της Ιωάννας και του Μάνου. Λες και κάποια ανώτερη δύναμη- επίτρεψέ μου για μένα να λέγεται “Θεός”- αποφάσισε να κάνει σε όλους τους ένα ξεχωριστό δώρο. Ένα δώρο από αυτά που μπορεί να μην φαίνεται ελκυστικό εξωτερικά, μπορεί να μην έχει πολύχρωμους φιόγκους, ζαχαρωτά και στολίδια, ένα δώρο από αυτά που εγώ κι εσύ μπορεί να μην ξέρουμε να εκτιμάμε, ένα δώρο από αυτά που ομολογουμένως δεν θα επιλέγαμε…
Ένα δώρο, όμως, ζωής. Το δικό τους δώρο.
Η Ιωάννα πριν τα παιδιά. “Πάντα ήμουν ένα κορίτσι του έξω, ένα κορίτσι που φλέρταρε με τα όριά του. Συχνά, μάλιστα, ερχόμουν αντιμέτωπη με κρίσεις πανικού ενώ πρόσφατα διαπίστωσα ότι πάλευα -και συνεχίζω να παλεύω- με την ενοχικότητα. Όλα άλλαξαν όταν στη ζωή μου μπήκε ο Μάνος, ο μετέπειτα σύζυγός μου και κάποια χρόνια μετά ζήσαμε μαζί την πρώτη παλίνδρομη κύησή μου. Ακούσαμε την καρδιά του μωρού και λίγες μέρες μετά, πραγματικά εντελώς τυχαία, μάθαμε ότι το χάσαμε. Δεν ξέρω τι κρατάω από εκείνο το διάστημα: Τη σηψαιμία που έπαθα, τα σοβαρά προβλήματα υγείας που προέκυψαν μετά, την απώλεια… Ξέρεις, ακόμα κλαίω για εκείνο το παιδί”.
Λίγο πριν έρθει η Δέσποινα. Όταν οι εξετάσεις έδειξαν ότι υπάρχει 1 στις 3800 πιθανότητες να γεννήσω παιδί με σύνδρομο Down, από το κέντρο υπερήχων δεν μας συνέστησαν αμνιοπαρακέντηση. Βέβαια δεν ξέρω και αν θα κάναμε. Όχι από άγνοια κινδύνου, δεν ξέρω βέβαια τι θα είχα κάνει αν δεν είχα δίπλα μου αυτόν τον άνδρα που από την πρώτη στιγμή -όχι με μοιρολατρική διάθεση αλλά συνειδητά- μου έλεγε ότι θα είμαστε εδώ, μαζί, να αντιμετωπίσουμε ό,τι μας φέρει η ζωή. Οι πιθανότητες ήταν μηδαμινές αλλά είχα προαίσθημα, λες και με προετοίμαζε η Παναγία. Λες και ήξερα ότι θα είμαι αυτή η μία γυναίκα. Όταν ήρθε στον κόσμο η μικρή, ήταν τόσο όμορφη που τίποτα δεν προμήνυε τον κεραυνό που θα μας χτυπούσε λίγα μόλις λεπτά μετά, όταν η παιδίατρος θα μας ανακοίνωνε ότι από κάποια πρώτα σημάδια δείχνουν ότι επιβεβαιώνονταν οι φόβοι μας.
Το πρώτο σοκ. Στο πρώτο άκουσμα, σταμάτησε ο χρόνος. Βγήκα από το σώμα μου. Δεν μπορεί να συνέβαινε σε μένα. Σε μας. Λες και μας πέταξαν από γκρεμό. Το πρώτο σοκ ακολούθησε και το δεύτερο. Πένθος και θρήνος. Ας μην είναι ταμπού να λέμε την αλήθεια. Βέβαια, αυτό είναι ένα πρώτο στάδιο που πρέπει να περάσεις για να βγεις ακόμα πιο δυνατός, για να μπορείς να απολαύσεις τις μαγικές στιγμές που θα ρθουν. Είναι ένα απαραίτητο στάδιο αποδοχής, το οποίο καλώς ή κακώς δεν μπορείς να αποφύγεις και να πας κατευθείαν στο επόμενο. Πέντε χρόνια πέρασαν και υπάρχουν στιγμές που ακόμα λυγίζω. Χιλιάδες σκέψεις, άναρχες. Πώς θα επιβιώσει σε μια τόσο σκληρή κοινωνία, αν εμένα με κορόιδευαν απλά και μόνο επειδή φορούσα γυαλιά ως παιδί; Πώς θα σταθούμε στο ύψος των περιστάσεων και θα είμαστε οι γονείς που της αξίζουν;
Η ζωή με τη Δέσποινα. Δεν είναι εύκολα, είναι όμως συναρπαστικά. Στις πρώτες σαράντα μέρες της ζωής της, άρχισα να την κυκλοφορώ. Δε θα σου πω ότι δεν θύμωνα με τα αδιάκριτα βλέμματα, ειδικά των νέων ανθρώπων, δεν θα σου πω ότι δε φοβόμουν τα σχόλια και τα πηγαδάκια, ούτε ότι δε βγήκα ποτέ εκτός εαυτού. Είχα, όμως, δίπλα μου ανθρώπους που -όπως συνηθίζω να λέω- ήταν να συναντηθούν οι δρόμοι μας. Ο φυσικοθεραπευτής μου είχε εξηγήσει πως από την πρώτη μέρα που θα μπορεί να γυρίζει η Δέσποινα πλευρό, θα έπρεπε να την αφήνω στο πάτωμα, για να γίνει δυνατή. Για να εξερευνεί τον κόσμο, για να δουλεύει το μυαλό της και να δυναμώνει το σώμα της. Ακολούθησαν φυσιοθεραπείες, λογοθεραπείες, εργοθεραπείες (δυστυχώς το κράτος δεν είναι συνοδοιπόρος μας-αντίθετα πολλές φορές φέρεται ως πολέμιός μας- οπότε όπως καταλαβαίνεις αυτό είναι ασύμφορο για τον οικογενειακό μας προϋπολογισμό, για τη διαβίωση και την εξέλιξη της Δέσποινας) και χιλιάδες ώρες συνεχόμενης προσπάθειας για να φτάσουμε μαζί τον εκάστοτε τιθέμενο κάθε φορά στόχο. Προσπαθώ με νύχια και με δόντια να την κρατάω σε ένα καλό επίπεδο και να μην την στέλνω σε ειδικά σχολεία, μόνο και μόνο για να δίνει κάθε φορά τον καλύτερο εαυτό της. Δεν είναι πάντα εφικτό. Αλλά θα σου πω κάτι. Με έχει διαψεύσει. Είναι 100 φορές καλύτερη από ό,τι περιμέναμε όλοι μας ενώ θα σου πω με σιγουριά ότι είναι η μασκότ του χωριού μας. Σε αντίθεση με όσα πίστευα, τόσο ο κόσμος, όσο και οι συμμαθητές της φύλαξαν για το κορίτσι μας τη μεγαλύτερή τους αγκαλιά.
Ο Αλέξανδρος. Όταν έμαθα ότι ήμουν έγκυος στον Αλέξανδρο, η Δέσποινα ήταν μόλις 11 μηνών. Θόλωσα. Άρχισα να συμφιλιώνομαι με την ιδέα όταν πια άρχισα να τον βλέπω στους υπερήχους και να βγαίνουν καλές οι εξετάσεις. Γνώριζα πως εάν έκανα και δεύτερο παιδί με σύνδρομο Down, θα ήταν τρεις φορές χειρότερο το πρόβλημά του, οπότε έτρεμα σαν το ψάρι και μόνο στην ιδέα. Ο Αλέξανδρος με έκανε να αφεθώ και να νιώσω τί σημαίνει να είσαι μαμά. Βλέπεις, με τη Δέσποινα έπρεπε να είμαι δυνατή και ετοιμοπόλεμη για όλα, να είμαι παράλληλα θεραπεύτρια και φύλακας. Πώς να αφεθείς; Η Δέσποινα τον αντιμετώπισε στην αρχή σαν “καινούρια κότα στον κοτέτσι”. Σήμερα είναι λες και έχω δίδυμα ενώ ο Αλέξανδρος έχει πάρει τον ρόλο του προστάτη της, του καθοδηγητή της. Νομίζω ότι έχει καταλάβει ότι η αδερφή του τον χρειάζεται κι αυτός είναι πάντα εκεί για εκείνη. Αν και είναι μόνο 3,5 χρονών, είναι λες και γεννήθηκε ώριμος.
Η Ζωή. Η Ζωή ήρθε για να μας γεμίσει ζωή. Στο άκουσμα της είδησης, όλοι γύρω μας πάγωσαν. Εμείς πάλι, λες και ξέραμε ότι ήρθε για να μας ολοκληρώσει σαν οικογένεια. Η Ζωή είναι εκρηκτικό παιδί, όσο εκρηκτικός θα ήταν και ο ερχομός της. Οι προγεννητικές εξετάσεις της έδειξαν ότι υπήρχαν βάσιμες πιθανότητες να έχει αλμπινισμό. Και εμείς γνωρίζαμε ότι δεν μας θέλουν οι πιθανότητες. Οι βδομάδες που έζησα τότε, ήταν οι χειρότερες της ζωής μου. Δεν το αφήσαμε, όμως, στην τύχη του. Μιλήσαμε με τους πάντες: γιατρούς, γενετιστές, διευθυντές. Με τους πάντες. Και μετά εξετάσεις, κι άλλες εξετάσεις. Διαπιστώθηκε ότι ήταν κληρονομικό και ότι το δικό μου dna είχε τέτοια ψήγματα. Οι γιατροί πάλι ανακουφίστηκαν. Παραδόξως, το ότι ήταν κληρονομικό το θέμα ήταν το…καλό νέο. Οι πιθανότητες μίκραιναν ακόμα περισσότερο. Τη λύση την έδωσε πάλι ο Μάνος όταν το πήρε πάνω του. “Είπαμε, εμείς είμαστε εδώ για να ζήσουμε ό,τι μας έρθει. Πάμε!”, μου είπε και τελικά όλα πήγαν καλά. Η Ζωή είναι η επαναστάτρια της οικογένειας και η Δέσποινα παίζει σε αυτήν την περίπτωση το ρόλο της μεγάλης αδερφής.
Ο Μάνος- ο μπαμπάς. Ο Μάνος είναι ο βράχος, το στήριγμα, ο καπετάνιος. Κάθε φορά που τον βλέπω με τα παιδιά, να παίζει, να γελάει, να ξεσαλώνουν, τον “καψουρεύομαι” ολοένα και πιο πολύ. Δεν έχω καταλήξει τι καλό έκανα και μου τον έστειλε ο Θεός. Αυτός κι αν καταφέρνει πάντα να με διαψεύδει. Είναι σχεδόν πάντα η καλύτερη εκδοχή του εαυτού του, είναι ο λόγος που πατάω στα πόδια μου, ας πούμε ότι είναι ο σωτήρας μου κάθε φορά που νιώθω να βυθίζομαι και -ω ναι- δεν είναι λίγες αυτές οι φορές. Με τον Μάνο ζήσαμε σε τέσσερα χρόνια, όσα άλλα ζευγάρια δε θα ζήσουν σε μια ζωή. Τα περισσότερα ζευγάρια χωρίζουν όταν έρχονται αντιμέτωπα με δυσκολίες, εμείς πεισμώνουμε. Είμαστε, βλέπεις, και οι δύο εκρηκτικές προσωπικότητες, να από πού πήρε η Ζωή μας.
Η γιαγιά Ζωή. Η μαμά μου είναι Ζωή, όνομα και πράγμα. Η ζωή μου. Ήμασταν πάντα ένα. Συγκοινωνούντα δοχεία. Ήταν όρθια όταν εγώ λύγιζα. Είναι πάντα “εδώ”. Δεύτερη μαμά για τα παιδιά μου, για όλα τα εγγόνια της είναι δεύτερη μαμά. Μαζί στις θεραπείες της Δέσποινας, μαζί στα εμπόδια, μαζί στα ζόρια, μαζί. Πόσο τυχερός άνθρωπος είμαι τελικά;
Η πίστη. Ποτέ δεν με άφησε η Παναγία. Πάντα άκουγε τις προσευχές μου. Δεν σκέφτηκα ποτέ “Γιατί σε μένα;”. Θα ήταν ύβρις. Γιατί όχι σε μένα;
Η απόλυτη γνώση. Μερικές φορές με τρομάζω που είμαι τόσο ρεαλίστρια και αντικειμενική. Μέσα σε αυτά τα χρόνια διάβασα πολύ, ενημερώθηκα πολύ, μίλησα με ειδικούς πολύ. Όταν στις αρχές δεν ήξερα τι ακριβώς μου συμβαίνει και τι πρέπει να περιμένω, μπλόκαρα. Δεν την αντέχω την άγνοια κινδύνου. Θέλω να ξέρω. Πρέπει να ξέρω. Σημαία μου είναι η σωστή προετοιμασία. Θέλω να είμαστε αυτό που σου είπα παραπάνω, οι γονείς που της αξίζουν και που μπορούν να την κάνουν να πάει ένα βήμα παραπέρα. Αυτό προσπαθούμε να κάνουμε για όλα μας τα παιδιά.
Ο…στόχος. Βασικό μου μέλημα να μη νιώσει κανένα μου παιδί ότι αδικείται, ότι υπολείπεται. Θέλω να είναι όλοι ίσοι και ανεξάρτητοι. Ναι, να αγαπιούνται. Ναι, να βοηθούνται αλλά κανείς να μη ζει εις βάρος του άλλου. Ακόμα και για τη Δέσποινα θα κάνουμε ό,τι χρειαστεί για να μην έχει ποτέ ως πατερίτσες τα αδέρφια της, όταν εμείς φύγουμε από τη ζωή. Η Δέσποινα είμαι πεπεισμένη, άλλωστε, ότι ήρθε στη ζωή μας για να αλλάξει νοοτροπίες και συνειδήσεις. Κάνω καθημερινά ό,τι θα έλεγα και σε κάθε μαμά που έχει παιδί ΑΜΕΑ να κάνει. Δούλεψε με τον εαυτό σου, χτυπήσου, κλάψε και μετά σκούπισε τα δάκρυα σου και σήκω. Σήκωσε μανίκια και πάλεψε για το παιδί σου. Κι εμείς αυτό κάνουμε για τα δικά μας σε καθημερινή βάση. Τίποτα σπουδαιότερο.
Λίγο πριν βάλω τη τελεία και σε αυτό το θέμα του Choosehappiness.gr νιώθω την ανάγκη να κάνω παύση για ένα λεπτό.
Για να σκεφτώ όσα έχουμε και δεν εκτιμάμε… για να εκτιμήσω όσα μας χαρίστηκαν και δεν αξιολογήσαμε… για να υποκλιθώ στο μεγαλείο… για να συγχαρώ το ανέφικτο που κάποιες φορές -μετά από αγώνα- γίνεται εφικτό… για να ευχαριστήσω θερμά την Ιωάννα που μας έβαλε στον κόσμο της.
Να την ευχαριστήσω που μας έφερε αντιμέτωπους με το “λίγο” μας και μας σύστησε το “πολύ” της…
Καλή συνέχεια, σπουδαία μαμά!
Θέλετε να γίνετε φίλοι του Choosehappiness.gr και να εστιάζετε στη θετική πλευρά της ζωής; Εδώ: https://www.facebook.com/villyargiroudi/
*Οι φωτογραφίες είναι επεξεργασμένες με καρδούλες στα πρόσωπα των παιδιών, για ευνόητους λόγους.