Ζήτησα από την Μαργαρίτα να μου γράψει δύο λόγια για την περιπέτεια της υγείας της και τη ζωή της σήμερα. Έχοντας αναπτύξει μια ξεχωριστή σχέση μεταξύ μας τα τελευταία χρόνια, ήθελα να πιστεύω ότι δεν θα αρνηθεί, όπως κι έγινε. Εκείνη θα μου έγραφε τις σκέψεις της κι εγώ θα αναλάμβανα την τελική επιμέλεια. Άνοιξα το mail της. Συνειρμικός τρόπος γραφής. Η αλήθεια της. Και κάπου εκεί, ανάμεσα σε ανάμεικτα συναισθήματα, συναισθήματα συγκίνησης και προβληματισμού, αποφάσισα να μην πειράξω ούτε τελεία.
“Μα δεν είναι μεγάλο;”, με ρώτησε. “Ε και;“, αναρωτήθηκα. Αν βρεθείς αντιμέτωπος με την αλήθεια, δεν την…πειράζεις, δεν την…στολίζεις, δεν την…ωραιοποιείς. Η αλήθεια δεν χρειάζεται φτιασίδια, εξάλλου…
Διαβάστε την…εξομολόγηση της Μαργαρίτας και γίνετε καλύτεροι άνθρωποι!
“Κάπου στα τέλη της δεκαετίας του 1980, σε μια επαρχιακή πόλη της Θεσσαλίας, όπου οι χρόνιες παθήσεις ήταν ουσιαστικά άγνωστες στο λεξιλόγιο των κατοίκων εκείνης της πόλης, άρχισε να ξετυλίγεται το κουβάρι της δικής μου περιπέτειας. Της δικής μου περιπέτειας υγείας.
Όταν ασθένησα από τη χρόνια νεφρική νόσο ήμουν μόλις 7-8 ετών, ένα κορίτσι σαν την Αλίκη στη Χώρα των Θαυμάτων, με χρώματα τριγύρω της αλλά και με πολλούς εφιάλτες, όπως οι εφιάλτες στον ύπνο της. Οι γονείς μου αντιλήφθηκαν το πρόβλημα υγείας μου εντελώς τυχαία, αν και υπήρχαν δείγματα αδυναμίας μου και έντονης κούρασης ανεξήγητα για ένα μικρό κορίτσι. Το αντιλήφθηκαν τυχαία έπειτα από κάποιες εργαστηριακές εξετάσεις στις οποίες έπρεπε να υποβληθώ σχετικά με ένα άλλο θέμα υγείας μου τότε, όχι ιδιαίτερα σημαντικό. Οι τιμές σε εκείνες τις εξετάσεις σε ουρία και κρεατινίνη ήταν ιδιαίτερα αυξημένες, παραπάνω από τα φυσιολογικά επίπεδα κάτι που προμήνυε τελικά απ’ ότι μάθαμε αργότερα σοβαρή βλάβη στα νεφρά. Υπολειτουργούσαν σε σοβαρό βαθμό…
Όπως προανέφερα, η ενημέρωση εκείνα τα χρόνια γύρω από τις σοβαρές χρόνιες παθήσεις ήταν σχεδόν άγνωστη ή ελάχιστη τουλάχιστον στην επαρχία, στην πατρίδα μου. Νεφρολόγοι δεν υπήρχαν οπότε ο παιδίατρός μου μας παρέπεμψε να πάμε άμεσα, μετά τα αποτελέσματα των εξετάσεων, να επισκεφτούμε το Ιπποκράτειο Γενικό Νοσοκομείο Θεσσαλονίκης όπου υπήρχαν εξειδικευμένοι νεφρολόγοι και χειρουργοί. Άλλωστε το Ιπποκράτειο φημίζονταν εκείνα τα χρόνια ως ένα από τα καλύτερα μεταμοσχευτικά κέντρα των Βαλκανίων. Κι ακόμη διατηρεί μια πολύ καλή φήμη μέχρι και σήμερα. Οι νεφρολόγοι εκεί, μετά από επιπλέον εξετάσεις, επαλήθευσαν αυτό που φοβόμασταν. Σημαντική υπολειτουργία και των δύο νεφρών μου σε μεγάλο βαθμό. Τα νεφρά μου δεν μπορούσαν να καθαρίσουν επαρκώς τον οργανισμό μου από τις τοξίνες με συνέπεια να είμαι αδύναμη και κουρασμένη όλη την ώρα αλλά και ο οργανισμός μου να ταλαιπωρείται από τις τοξίνες. Έτσι μετά από την αρχική διάγνωση των γιατρών έπρεπε αρχικά να υποβληθώ σε μία πολύ αυστηρή δίαιτα για τη διατήρηση όσο το δυνατόν γινόταν των ήδη εξασθενημένων μου νεφρών.
Φανταστείτε λοιπόν ένα 7χρονο μικρό κορίτσι να υποβάλλεται ξαφνικά σε εξειδικευμένη, αυστηρή δίαιτα, με ελάχιστες πρωτεΐνες, καθόλου λιπαρά και ζαχαρωτά, ελάχιστα φρούτα και όλα τα φαγητά ανάλατα. Μια δίαιτα που διήρκεσε περίπου ένα χρόνο ώστε να παραταθεί όσο το δυνατόν γινόταν ο χρόνος της σχετικά ομαλής λειτουργίας των νεφρών μου και να μην υποβληθώ τόσο νωρίς σε κάποια θεραπεία αιμοκάθαρσης. Όμως μετέπειτα δε καταφέραμε να αποφύγουμε την θεραπεία μέσω περιτοναϊκής κάθαρσης, για δύο χρόνια. Μέχρι και στο Λονδίνο ταξιδέψαμε για μία 2 η ιατρική γνώμη/διάγνωση. Βέβαια κι εκεί η διάγνωση ήταν η ίδια. Οπότε εμπιστευτήκαμε τους γιατρούς στην Ελλάδα και επιστρέψαμε πίσω στα πάτρια εδάφη. Το κόστος αναμονής, θεραπειών και νοσηλείας άλλωστε εκεί θα ήταν οικονομικά δυσβάσταχτο για την οικογένειά μου μιας και θα χρειαζόταν να μείνουμε μήνες εκεί στο Λονδίνο. Η καλύτερη προτεινόμενη θεραπεία ήταν η μεταμόσχευση νεφρού, είτε από ζώντα δότη, από κάποιον συγγενή τότε, είτε από πτωματικό δότη. Οι γονείς μου προσφέρθηκαν από την πρώτη στιγμή να γίνουν οι δωρητές μου, είτε ο ένας είτε ο άλλος, όποιος ήταν περισσότερο συμβατός δότης για μένα κι ας μην είχαν καμία ιδέα για την όλη διαδικασία. Η μητέρα μου αποφάσισε να μου δωρίσει εκείνη πρώτη μιας και ο πατέρας μου εξασκούσε ένα αρκετά δύσκολο επάγγελμα ως μηχανικός γεωργικών μηχανημάτων παρότι ήταν εξίσου το ίδιο συμβατός δότης.
Έπειτα από δύο δύσκολα χρόνια αναμονής, υπομονής, θεραπείας και εξετάσεων έφτασε επιτέλους η ημέρα που μας ανακοινώθηκε πως όλα προχωρούν κι είμαστε έτοιμοι για τη μεταμόσχευση. Τη θυμάμαι εκείνη την ημέρα. Είχα μόλις επιστρέψει από το σχολείο. Ήταν Ιούνιος, λίγο πριν κλείσουν τα σχολεία για τις διακοπές, λίγο πριν πάρω το απολυτήριο δημοτικού. Καθώς ανέβαινα εκείνη την ημέρα τα σκαλοπάτια του σπιτιού μας στην πόρτα με περίμενε η μητέρα μου η οποία μου είπε με χαρά: «Αύριο μπαίνουμε για χειρουργείο κοριτσάκι μου! Φεύγουμε για τη Θεσσαλονίκη τώρα! Μας περιμένουν!» Με τη μεταμόσχευση ένιωσα σα να ξαναγεννήθηκα, άρχισα σιγά-σιγά να ανακτώ τις δυνάμεις μου, το χρώμα μου στο πρόσωπό μου, το χρώμα της ζωής.. Έπαιζα ξανά σα παιδί, έτρεχα, έτρωγα ότι λαχταρούσα σιγά-σιγά με μέτρο πάντα λόγω της φαρμακευτικής αγωγής, χαμογελούσα, έπαιζα με τα άλλα παιδιά, κοιτούσα τη ζωή με άλλο μάτι πια…
Από την αρχή αυτής της μικρής-μεγάλης περιπέτειάς μας ως οικογένεια ήταν όλοι δίπλα μας, συγγενείς, φίλοι, γνωστοί μέχρι και σήμερα. Κανείς τους δεν μας παράτησε και δεν μας άφησε μόνους μας κι ας μην είχαν ιδέα περί τίνος πρόκειται. Δεν αντιμετωπίσαμε ούτε ταμπού ούτε προκαταλήψεις ούτε φοβίες από τους γύρω μας. Είμαστε ευγνώμονες για τη στήριξη, τη συμπαράσταση και την αγάπη όλων των δικών μας ανθρώπων όλα αυτά τα χρόνια. Και τυχεροί μπορώ να πω γιατί δυστυχώς ακούγαμε άσχημες εμπειρίες από άλλες οικογένειες οι οποίες δεν αντιμετώπιζαν την ίδια στήριξη και αγάπη από τους οικείους τους. Τα χρόνια κύλησαν γοργά.
Τελείωσα με επιτυχία τις μαθητικές και φοιτητικές μου σπουδές. Αποφοίτησα από το Τμήμα Αγγλικής Γλώσσας και Λογοτεχνίας του Αριστοτελείου Πανεπιστημίου Θεσσαλονίκης νιώθοντας δικαιωμένη και υπερήφανη για τον εαυτό μου διότι συνάντησα δυστυχώς μια άδικη και απαθή στάση από πλευράς της τότε γραμματείας της σχολής με αποτέλεσμα την καθυστέρηση της αποφοίτησης μου, παρότι γνώριζαν εξαρχής το ιστορικό υγείας μου. Αυτό είχε ως αποτέλεσμα να αποφοιτήσω με περισσότερα μαθήματα στο πτυχίο μου λόγω λανθασμένης ενημέρωσης του προγράμματος σπουδών σχετικά με το σύνολο των μαθημάτων για την απόκτηση του πτυχίου μου. Εργάστηκα σε αρκετές δουλειές αργότερα μέχρι που ήρθε ο διορισμός μου σε μια αρκετά απαιτητική θέση εργασίας που όμως αφοσιώνομαι πολύ μιας και μου αρέσει πολύ αυτός ο τομέας παραδόξως!
Όλα αυτά που βίωσα σε κάθε φάση της ζωής μου κι ιδιαίτερα την περίοδο που βίωσα κάτι τόσο έντονο όσον αφορά την υγεία μου θαρρώ πως διαμόρφωσαν τον χαρακτήρα μου ως άνθρωπο, ως προσωπικότητα, τις ευαισθησίες μου σαν άνθρωπος και στο να έχω την ενσυναίσθηση θέλω να πιστεύω ως προς το να αντιλαμβάνομαι τους προβληματισμούς και τις αγωνίες των γύρω μου. Βέβαια, ακόμη μαθαίνω από την ίδια τη ζωή και από τα λάθη μου. Αλλά όλοι κάνουμε λάθη.. μάλλον όλοι κάνουμε κάποιες επιλογές, ασυναίσθητα κυρίως, αυθόρμητα, μαθαίνουμε από τις λάθος αποφάσεις μας και από αυτές τις επιλογές μας. Πάντα κάτι αποκομίζουμε, ένα σοφό μάθημα κάθε φορά. Γιατί η ζωή είναι ένα μεγάλο ταξίδι πέρα από ένα μεγάλο μάθημα. Μια σχολή από μόνη της. Το θέμα είναι τι αποκομίζει ο καθένας μας κάθε φορά και πως διαχειρίζεται σε κάθε φάση το μάθημα που λαμβάνει προσπαθώντας να αποκομίσει τα καλύτερα στιγμιότυπα για εκείνον/εκείνη.
Όλα αυτά, αν αναφερθώ στα δικά μου στιγμιότυπα, τα φύλαξα με την ενασχόλησή μου με τον εθελοντισμό μέσω διάφορων κοινωνικών δράσεων ενημέρωσης νεφροπαθών, διδασκαλίας μιας ξένης γλώσσας σε παιδιά μεταναστών, συγγραφής άρθρων, εμπειριών, βιωμάτων ανθρώπων που πέρασαν παρόμοιες μάχες με τη δική τους υγεία, μέσω της προσφοράς μου και της αφοσίωσής μου μέσα από τον χώρο της εργασίας μου σήμερα.Συνάντησα, συναναστράφηκα και πέρασαν από τη ζωή μου άνθρωποι οι οποίοι μου έδωσαν έμπνευση, κίνητρο μα κυρίως πίστη στον εαυτό μου και τις δυνατότητές μου! Με βοήθησαν να αποδεχθώ και να αγαπήσω αυτό που είμαι και να ανακαλύψω κρυφές πτυχές του εαυτού μου. Μου έδειξαν πως δεν είμαι η μόνη που έχω βιώσει μια τέτοια εμπειρία, με έμαθαν να μη νιώθω καμία ντροπή και να αντιμετωπίζω τον κόσμο γύρω μου ισάξια και κοιτώντας τον στα μάτια.
Σήμερα, όποτε αντιμετωπίζω δυσκολίες ή βρίσκομαι σε δίλημμα, αντλώ δύναμη και έμπνευση από όλα τα παραπάνω, από όσα βίωσα και έμαθα μα κυρίως επειδή έχω αποκτήσει πίστη στον εαυτό μου κι επειδή υπάρχουν άνθρωποι εκεί έξω που πίστεψαν ή πιστεύουν ακόμη σε εμένα. Κι επίσης, όσο γραφικό κι αν ακούγεται, επειδή πιστεύω πως κάποιος εκεί ψηλά με κάποιο τρόπο παραφυλάει για εμένα, με προστατεύει σαν φύλακας άγγελος κάθε φορά που βρίσκομαι σε απόγνωση ή δίλλημα σε μια δύσκολη στιγμή. Τίποτε δεν είναι δεδομένο σε αυτή τη ζωή. Πόσο μάλλον η υγεία μας, είτε σωματική είτε ψυχική που είναι τόσο ευάλωτη και εύθραυστη.
Γι’ αυτό πρέπει να απολαμβάνουμε το κάθε λεπτό, ν’ αφουγκραζόμαστε την κάθε στιγμή και τον κόσμο γενικότερα γύρω μας, να σκεφτόμαστε λίγο πέρα από τον ίδιο τον εαυτό μας, να προσφέρουμε όσο μπορούμε ώστε να βοηθήσουμε έναν συνάνθρωπο μας, ιδιαίτερα μέσω της Δωρεάς Οργάνων, μια πράξη ανιδιοτελούς αγάπης και αυτοθυσίας.Σε γενικές γραμμές οι Έλληνες είναι ένας ευαισθητοποιημένος λαός, αρκετά δοτικός και φιλόξενος, με αγάπη προς τον πλησίον του. Βέβαια αρκετοί κατακλύζονται από φοβίες, ταμπού, ανασφάλειες και δυσπιστία ως προς την όλη διαδικασία της δωρεάς οργάνων. Κυρίως αγωνία για το άγνωστο, για το τι θα συμβεί στο σώμα τους.
Δυστυχώς υπάρχει ακόμη αρκετή παραπληροφόρηση και άγνοια σε κάποιες κατηγορίες πολιτών είτε μέσω λανθασμένης ενημέρωσης από τα κοινωνικά δίκτυα είτε μέσω φοβίας συγγενών κλπ. Και κυρίως λόγω φανατικών θρησκευτικών πεποιθήσεων σε κάποιες περιπτώσεις.. Οφείλουμε πρωτίστως να ενημερωνόμαστε όλοι μας και να εμπιστευόμαστε μόνο το εξειδικευμένο ιατρικό-νοσηλευτικό προσωπικό και τον ΕΟΜ που ασχολείται ενεργά με τη Δωρεά Οργάνων και κανέναν άλλον γιατί όπως σε κάθε άλλη περίπτωση υπάρχουν αντιφάσεις και κακεντρέχειες που δε θα έπρεπε να λαμβάνονται υπόψην. Οφείλουμε να ενημερωνόμαστε και να σκεφτόμαστε πριν κρατήσουμε οποιαδήποτε αμυντική στάση και άρνηση. Να συμπάσχουμε πρωτίστως με τον πόνο των άλλων. Η ζωή είναι μικρή για ταμπού και φοβίες ιδιαίτερα όταν πρόκειται για ζητήματα ζωής και θανάτου, για την ίδια την υγεία μας. Το να δωρίζεις ζωή είναι μια υπέρτατη πράξη αλληλεγγύης, αγάπης και προσφοράς προς τον συνάνθρωπο. Η Ελλάδα μπορεί να μην έχει φτάσει ακόμη τα υψηλά ποσοστά της Ισπανίας στον τομέα των μεταμοσχεύσεων όσον αφορά τη Δωρεά Οργάνων αλλά βρίσκεται σε σωστό δρόμο χάρη στην διαρκή ενημέρωση από αρμόδιους φορείς σε σχολεία, πανεπιστήμια κλπ, από εμπειρίες ανθρώπων που βίωσαν ανάλογες εμπειρίες, από διαλέξεις εξειδικευμένων επιστημόνων.Όσο πιο πολλοί μοιραζόμαστε τις εμπειρίες μας, τα έργα και τις δράσεις μας, ο καθένας από το πόστο που του αναλογεί τόσο πιο πολύ ο πολίτες ευαισθητοποιούνται και μπαίνουν στα δικά σου τα παπούτσια. Κλείνοντας, θα ήθελα να υπενθυμίσω αυτό που ακούγεται σχεδόν σε κάθε ενημερωτική διάλεξη και ημερίδα και που δυστυχώς αποτελεί μια σκληρή πραγματικότητα: «Πιο πιθανό είναι να χρειαστεί κάποιος μόσχευμα, να είναι ο υποψήφιος λήπτης κάποια στιγμή στο μέλλον παρά να γίνει δότης σε κάποιον άλλον».
Γι’ αυτό ενημερωθείτε σωστά, αφουγκραστείτε τις ανάγκες των γύρων σας και χαρίστε ζωή…
Μαργαρίτα Ιωσηφίδου